July 23, 2018 / 1:55 AM / a month ago

港报社评:盼特首再为罕见病患者拆墙松绑--信报7月23日

今年的书展正在举行,脊髓肌肉萎缩症慈善基金昨日举办《爱生命 活无限》新书发布会,行政长官林郑月娥出席并且致词。她表示,收到脊髓肌肉萎缩症患者周佩珊的计划书,要求香港引入新药后,亲自写信予药厂,现时药物已引入,早前收到其中一位病人用药后好转的电邮,感到非常安慰和非常开心,祝愿他们快速康复,过更精采的人生。林郑强调,只要能够把药物引入香港,钱不是问题。

我们日前社评提到,真人真事改编的电影《我不是药神》引发内地广泛共鸣,国务院总理李克强就该电影掀起的社会关注作出批示,要求加快落实抗癌药降价;其实类似的问题同样存在于香港,因为「癌魔无疆界」,一谈到服用标靶药或者罕见病的药物,香港人也受尽药费太贵折磨。周佩珊去年十月前往特首办公室请愿,正正由于得悉美国药厂推出新药Spinraza,有效改善四肢活动,奈何每年药费高达六百万元,而且未经香港衞生署注册,根本就买不起又买不到。宽慰的是,林郑切实回应了这位罕见病患者的诉求,亲自与药厂达成协议,今年三月公布好消息,透过特别用药计划让病人免费使用。

钱不是问题,所以除了引入新药Spinraza之外,林郑又答应预留五亿元资助罕见病患者购药。

《爱生命 活无限》得以成书出版,确是令人鼓舞;特区之首愿意特事特办,为脊髓肌肉萎缩症患者引入新药,亦是德政;然而纵观政府对于罕见病的关注程度,看来尚待提升,否则被形容为「孤儿病」的罕见病容易继续被社会遗忘。

罕见病主要源自基因突变或遗传基因缺陷,部分导致伤残、呼吸困难、骨骼发育不全,甚至致命。世界衞生组织粗略推算,全球有四亿人口正受六千至八千种不同的罕见病影响。各国各地对于罕见病有不同定义,美国界定为少于二十万患者的病症,日本是少于五万患者的病症,台湾是每一万人少于一宗案例的病症。至于香港,情况较落后,迄今连定义亦欠奉,所以缺乏因应措施,谈不上足够支援。

工党立法会议员张超雄草拟《罕见疾病防治、药物及支援条例》,以台湾作参考,要求制订引入罕见疾病药物机制及用药原则。台湾自二○○○年起实施《罕见疾病防治及药物法》,已界定超过二百种罕见病,对一万一千宗个案批准至少一百三十八种罕病药物及营养食品,病人一般获八成资助,中低收入患者更可获全额补贴。

张超雄估计,香港约有二千五百名罕见病患者,即使政府全额资助医疗费用,每年开支三亿三千万元左右,占医管局二○一六年药物开支仅百分之五点八而已。当然,政府必须先为罕见病作出定义,方可名正言顺进一步推行立法细节。

既然林郑公开承诺钱不是问题,那么余下该是如何把挽救罕见病患者的手段制度化,莫让池燕兰的悲剧重演。去年四月,患上结节性硬化症的单亲妈妈池燕兰出席立法会公听会,为罕见病药物资助呐喊,希望改善制度让病人渡过「有药无钱食」的难关;奈何她发言后十二日病情恶化逝世,等不及政府引入治疗结节性硬化症的新药Everolimus。该药于去年七月才正式纳入医管局药物名册的安全网,合资格患者可获撒玛利亚基金资助。

罕见病患者面对的是三大难关:药物太少(有时甚至未成功开发),药费太贵(动辄几十万至几百万元),注册太久(衞生署的惯常程序一般以年计);如果缺乏强而有力的政府机器从旁协助,病人的命运少不免极度坎坷。

林郑月娥的施政理念不断强调「拆墙松绑」,处理周佩珊个案无可否认十分成功,惟盼她再为其他罕见病患者带来积极的制度化改善,不要让「孤儿病」仍然处于被遗弃的状况。

注:以上的评论仅为摘要,并且不代表路透立场。

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